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Durante el verano de 2023, la familia de Tomas Ross Gómez, un niño de 5 años, recibió la noticia devastadora de que padecía Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad poco común y sin cura que afectaría significativamente su calidad de vida. Tras una serie de exámenes médicos y evaluaciones, el diagnóstico fue claro, necesitaría una silla de ruedas durante su juventud y se enfrentaría a una proyección de vida limitada, entre 20 y 30 años.
Sin embargo, la esperanza renació cuando la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), aprobó la primera terapia génica para la enfermedad, un medicamento llamado Elevidys. Este tratamiento prometía detener o ralentizar la progresión de la enfermedad, ofreciendo una posibilidad de mejorar la calidad de vida de Tomy. Pero la esperanza se vio rápidamente eclipsada por la realidad financiera: el costo del medicamento ascendía a unos $3.500 millones.
La familia, liderada por Camila Gómez y Álex Ross, enfrentó una carrera contra el tiempo para reunir los fondos necesarios antes de que el estado de salud de Tomy empeorara. A pesar de meses de esfuerzos, que incluyeron eventos benéficos y una campaña en línea llamada "Yo soy parte del millón", solo han logrado reunir el 7% del total requerido.
La situación se ve agravada por la falta de respuesta del Ministerio de Salud, que fue informado del caso desde noviembre de 2023 pero aún no ha proporcionado una solución definitiva sobre el financiamiento del medicamento vital.
Ante esta difícil situación, la familia Ross Gómez apela a la solidaridad de la comunidad, instando a un millón de personas a donar $3.500 cada una para alcanzar la meta financiera. Con determinación, declaran que harán todo lo posible para brindarle a Tomy una oportunidad de vida digna, negándose a aceptar un destino prematuro para su hijo.
el miércoles pasado a las 15:11
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19/08/2024
El Congreso aprobó el veto del Gobierno para modificar la legislación electoral. En los comicios de octubre se elegirán alcaldes, concejales, gobernadores y consejeros regionales.
hoy a las 10:52
De las trece divisiones que conforman la canasta del IPC, seis mostraron incidencias positivas en la variación mensual, seis presentaron incidencias negativas y una división no tuvo incidencia.
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18/05/2024
El descarrilamiento de un vagón del tren en el sector de la Villa Mininco, en la comuna de Collipulli, no dejó lesionados.
17/05/2024
El llamado a los propietarios de desarmadurías y talleres mecánicos es a actuar con responsabilidad y ética, evitando la compra de artículos robados. Es importante colaborar con las autoridades para prevenir el comercio ilegal de piezas automotrices, contribuyendo así a la disminución de estos delitos
17/05/2024
En el marco de la celebración del Día de la Familia, los parlamentarios de la bancada del Partido Republicano presentaron Proyecto de Ley que busca establecer un permiso especial donde los apoderados puedan asistir a las reuniones escolares de sus hijos y pupilos.
17/05/2024
Se discutieron estrategias para mejorar la seguridad en la zona, así como medidas para impulsar el crecimiento económico y social de la comunidad. Fue un encuentro importante donde se analizaron diferentes aspectos que impactan directamente en el bienestar y progreso de este sector.
16/05/2024
La Capital de Malleco tiene un gran potencial para posicionarse como una ciudad más progresista en la región
15/05/2024
Programa Vínculos promueve el ejercicio de sus derechos y su participación activa en redes comunitarias